O remédio Zolgensma é considerado o mais caro do mundo e é altamente eficaz para auxiliar na melhora da condição da atrofia muscular espinhal (AME).

O medicamento de alto custo é a esperança de muitas famílias, já que deve ser usado em crianças de até 6 meses de idade. A AME é uma doença rara e degenerativa passada de pais para filhos e, com o uso do Zolgensma, o organismo consegue reativar suas funções para a produção de proteínas SMN, que garantem a saúde dos neurônios motores.

E para ter acesso a esse remédio de dose única, que custa em torno de R$6 milhões de reais, o Governo liberou o fornecimento através do SUS. Também ficou determinada a cobertura do plano de saúde para cobertura do tratamento.

Para conseguir o Zolgensma de forma gratuita, confira o conteúdo a seguir e entenda como é feito o pedido ou como recorrer na Justiça, caso tenhatentado e recebido uma negativa. Continue a leitura!

Afinal, como o remédio Zolgensma age na AME

Primeiramente, é preciso entender que o Zolgensma não cura a AME. Na verdade, o remédio atua como uma terapia para o tratamento da atrofia muscular espinhal tipo 1. A pessoa que possui a doença não tem ou possui anormalidade no gene SMN1. Dessa forma, ela deixa de produzir proteínas SMN que são essenciais para a sobrevivência dos neurônios motores.

Isso acaba causando um grande impacto na função motora dessas pessoas, como a perda do controle e de forças musculares, incapacidade e/ou dificuldade de movimentos e locomoção. Até mesmo de movimentos simples como engolir, manter a cabeça ereta e respirar.

Dessa forma, o Zolgensma possui na sua composição uma cópia funcional do gene SMN. Quando esse gene entra em contato com o organismo, atinge a musculatura, fornecendo o necessário para iniciar a produção de proteínas SMN.

Esse medicamento é indicado para pessoas com AME do tipo 1, ou seja, que estão na primeira fase da doença. Normalmente, são crianças até seis meses de idade. Ele é indicado para essa etapa porque ele tem a capacidade de reverter os danos já causados aos neurônios, apenas de evitar novos danos. Por isso, se for aplicado em uma pessoa com a doença já avançada, a eficiência não será a mesma.

 A estimativa é que cerca de 400 crianças estejam em tratamento atualmente.

A aplicação do Zolgensma é feita em dose única diretamente na veia do paciente e, por isso, deve ser feita em ambiente hospitalar, acompanhada de médicos especialistas.

É possível conseguir o remédio Zolgensma pelo SUS?

O Zolgensma é considerado o remédio mais caro do mundo. Seu princípio ativo é a substância Onasemnogene Abeparvovec, que é fabricado pela Novartis e comercializado nos Estados Unidos. 

Em dezembro de 2020, a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) determinou o valor de $2,878 milhões como preço máximo para comercialização do Zolgensma no Brasil.

Porém, muitas pessoas que dependem desse medicamento não possuem condições de arcar com esse valor. Dessa forma, em dezembro de 2022, o ministério da saúde informou que o medicamento seria incorporado pelo SUS em até 180 dias. 

Para conseguir o medicamento gratuitamente, as famílias precisam recorrer à Justiça. Dessa forma, até o remédio começar a ser fornecido pelo SUS, ainda é preciso garantir acesso através da Justiça caso a família não tenha como arcar com os altos custos do tratamento.

Então é importante ter em mente que é direito do portador da doença receber a cobertura total do tratamento e medicamento através do sistema único de saúde (SUS) de forma gratuita!

O plano de saúde é obrigado a cobrir o medicamento?

Em fevereiro de 2023, a ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar), aprovou a incorporação do Zolgensma na lista de coberturas obrigatórias dos planos de saúde.

Dessa forma, as exigências são as mesmas que as do SUS, ou seja, a dose precisa ser administrada em crianças com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1 com até seis meses de idade e que não esteja em ventilação mecânica invasiva acima de 16 horas por dia.

Até então o acesso ao medicamento de alto custo estava sendo feito através de processos na Justiça. Ao todo 194 crianças já conquistaram o acesso ao medicamento através da via judicial.

Portanto, se você está buscando acesso ao Zolgensma e só recebeu negativas, então é hora de buscar na Justiça o seu direito. Para isso, entre em contato com um advogado especialista no Direito da Saúde.

Esse profissional irá te informar quais os documentos necessários para conseguir acesso de forma rápida ao medicamento de alto custo. Conte com a nossa equipe.

Temos experiência em garantir acesso a medicamentos de alto custo e tratamentos negados por planos de saúde e SUS. Prezamos pela agilidade, segurança e transparência com o cliente.